Afbeelding

Rotary golft weer voor onderzoek

Algemeen

RIDDERKERK - Rotaryclub Ridderkerk De Waal organiseert op vrijdag 16 september voor de negende keer haar golftoernooi op de golfbaan in Rhoon. Voor het derde achtereenvolgende jaar gaat de opbrengst naar het artsenteam in het AMC dat onderzoek doet naar het syndroom van Sanfilippo. Dit is een zeldzame stofwisselingsziekte die kinderen erven van hun ouders. De diagnose wordt vaak gesteld als het kind tussen de twee en zes jaar oud is. omdat het geestelijk achter raakt. Naarmate de ziekte vordert, gaat de patiënt geestelijk verder achteruit. Het kind verliest vaardigheden zoals spreken, zindelijkheid en zelfstandig eten. Over het algemeen worden Sanfilippopatiënten niet oud. Op dit moment is er geen behandeling om de gevolgen van het syndroom van Sanfilippo te stoppen. Maar het artsenteam onder leiding van professor Wijburg in het AMC doet al jaren goed onderzoek naar deze ziekte waar in de hele wereld nog steeds te weinig van bekend is. Zij maken grote vorderingen, vooral wat betreft de behandeling zodat patiënten zo lang mogelijk een menswaardig leven kunnen leiden. Helaas is het artsenteam vrijwel volledig afhankelijk van donaties. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, stellen zowel de overheid als de farmaceutische industrie nauwelijks geld beschikbaar. Vorig jaar was het golftoernooi van de Rotary goed voor een gift van €18.500. Ook dit jaar rekent de club op een mooi resultaat. Na afloop van de golfwedstrijd is er een diner met een veiling, eveneens voor het goede doel. Aanmelden per greenfee of flight van vier personen kan nog steeds. Alle informatie is te vinden op: www.rotary-ridderkerkdewaal.nl.

Advertenties uit de krant