Kinderboek draagt bij aan meer bekendheid over albinisme

RIDDERKERK - Als kind met albinisme leven in Nederland is totaal anders dan met deze erfelijke aandoening (over)leven in Afrika. Jantina Boelaars (39) uit Hendrik-Ido-Ambacht bracht deze twee werelden bij elkaar in haar recent verschenen kinderboek 'Niet expres'. De avonturen van Guus (10), een jongen met albinisme, staan hierin centraal. Jantina liet zich inspireren door haar 6-jarige (adoptie)zoon die albinisme heeft. Het kinderboek is uitgegeven als Kennisreeks door Bartiméus. De opbrengst van het boek gaat naar de Josephat Torner Foundation voor het verbeteren van het leven en de veiligheid van mensen met albinisme in Afrika. In Nederland opgroeien met albinisme is heel goed mogelijk. Men kan (lees)hulpmiddelen gebruiken die het leven op vele manieren toegankelijk maken en men kan de benodigde ondersteuning krijgen. Bartiméus werkt als landelijke expertise-organisatie samen met (zorg)organisaties, ervaringsdeskundigen en professionals om kennis over slechtziend- en blindheid te ontwikkelen en (online) beschikbaar te stellen.

Ervaringskennis delen

Kennisdirecteur bij Bartiméus, Paula van Woudenberg: "Vanuit onze visie heeft iedereen recht op een mooi en veilig leven. Het boek over Guus geeft een kijkje in het leven van een jonge tiener die niet goed ziet. Doordat we de samenwerking met Jantina zijn aangegaan, kunnen we aansluiten bij haar maatschappelijk doelstelling om het leven van mensen met albinisme (financieel) te ondersteunen. En daarbij kunnen we samen optrekken en onze kennis, vanuit Bartiméus, over wat het betekent om van jongs af aan te moeten leven met een visuele beperking in een visuele wereld met de samenleving te delen".

Samen sterker

Jantina Boelaars: "Onze zoon werd begeleid op door twee ambulant begeleiders van Bartiméus: Natasja Bronzewijker en Dita Rijneveld. Ik heb mijn plannen om een kinderboek te schrijven met beide vrouwen gedeeld en zij zijn er vanaf mijn start bij betrokken geweest en hebben ook meegelezen. Vervolgens werd ik bij Bartiméus uitgenodigd voor een gesprek met kennisdirecteur Paula van Woudenberg. Dat gesprek verliep heel prettig. Het voorwoord van haar in mijn boek maakt me heel blij, trots en dankbaar. Geweldig dat zij met mij in zee durfde te gaan en bereid was om dit mooie project te dragen!"

Beklimming Kilimanjaro: 'Breaking the silence'

Naast het uitgeven van haar eerste kinderboek 'Niet expres' had Jantina een nog grotere uitdaging: het beklimmen van de berg Kilimanjaro in Tanzania (5.895 meter). Jantina: "Albinisme is voor ons - door onze zoon - heel dichtbij en daarmee zo gewoon, dat we niet lang hoefden na te denken om mee te doen aan de expeditie. Het is voor mij onacceptabel dat deze prachtige kinderen worden verminkt of zelfs vermoord!" De expeditie is inmiddels achter de rug. Jantina: "Bovenop die berg gaven we een stem aan de stemlozen". Meer informatie over deze expeditie is te vinden op: www.jfte.org en https://opexpeditie.jouwweb.nl/. 

Fragmenten uit Niet expres

"Eigenlijk kan hij zich niet voorstellen hoe het is om in Tanzania te wonen. Hij heeft albinisme. Maar hij is hier veilig en kan gewoon naar school. Oké, met wat hulp soms. En hij heeft zonnebrandcrème en ook speciale kleren die de zonnestralen tegenhouden. Hij hoeft niet bang te zijn dat hij ontvoerd wordt omdat hij wit is. Hij wordt weer boos, als hij daaraan denkt. Guus kijkt op het klokje van de oven hoe laat het is en schrikt van de tijd. Mam, kom, ik moet naar school! (pag. 37)"

"Dit weer is niet fijn he? Nee niet echt, zegt Guus. Iedereen ging naar het strand vandaag, behalve ik. Ik ook niet, zegt oma lachend, terwijl ze Guus even bij zijn schouders pakt. Maar ik snap wel wat je bedoelt hoor, voegt ze er aan toe.

"We willen jouw huid niet aan deze felle zon blootstellen." "Blootstellen?" Vraagt Guus. "Ik ga niet in mijn blootje?" Oma moet er hard om lachen. "Ik mag ook niet in mijn blootje van opa." Oma schenkt de glazen vol. "Maar jouw huid verbrandt gewoon heel snel. En dat is niet goed hoor. Weet je wat je daar van kunt krijgen?" (pag. 49/50)"

Het boek bevat uitleg over albinisme, gespreksvragen en experimenten. Daarom is het erg geschikt voor goedziende kinderen, ouders, opa's, oma's en onderwijsprofessionals. Het boek is te koop bij christelijke Boekhandel De Kandelaar, St. Jorisstraat 10, Ridderkerk en kost 12,50 euro. De opbrengst gaat naar de Josephat Torner Foundation.