Statiegeldbonnen voor Engergy4All

RIDDERKERK - In de maand maart staat bij de Albert Heijn aan het Dillenburgplein in Slikkerveer de emballagezuil ter beschikking van Energy4All. De emballage bonnen kunnen gedoneerd worden aan deze stichting. Een stichting die bij velen niet bekend zal zijn. Gert Jan en Annemarie van ‘t Hof vragen aandacht voor deze stichting omdat hun zoon Jesse in 2015 na 15 maanden overleed aan een energiestofwisselingsziekte.

Tot eind 2014 hadden ze nog nooit van mitochondriële ziekten gehoord. Maar toen de artsen het vermoeden uitten dat hun Jesse deze ziekte had, en zij zelf op onderzoek uitgingen, herkenden ze veel bij Jesse. Mitochondriën zijn de energiefabrieken van ons lichaam. Als ze niet goed werken worden patiënten extreem moe en kan hun lichaam niet goed functioneren. Mitochondriële ziekten zijn er in verschillende soorten en gradaties qua klachten en worden veroorzaakt door een fout in het DNA. Jesse had ernstige epilepsie en kon niet zelfstandig zitten. Zijn ontwikkeling stagneerde en ging zelfs achteruit. Toen Jesse 15 maanden oud was werd hij verkouden. Deze verkoudheid zorgde er, samen met zijn ziekte, voor dat alles in zijn lichaam ontregelde. Dit bleek teveel voor hem. Na 10 dagen overleed hij. Hij had niet genoeg energie om dit gevecht te kunnen winnen.
Voor Jesse komt het medicijn te laat. Maar Jesse heeft veel lotgenootjes waarvan 50% de 10 jaar niet zal halen en 70% nooit volwassen zal worden als er geen medicijn komt. Het is nu nog een ziekte waaraan jaarlijks vele kinderen overlijden omdat er nog geen enkel medicijn beschikbaar is. Wereldwijd loopt Nederland voorop in het onderzoek naar de ontwikkeling van een medicijn maar zonder donaties kan het nog 50 jaar duren voor het eerste medicijn ontwikkeld is: “Het is toch onvoorstelbaar dat er geen medicijn is terwijl er jaarlijks meer kinderen aan een ‘mito’ sterven dan aan kinderkanker?”